"أنت ممتاز في كل حاجة.. أنت ذكي.. وكل اللي هتلمسه هيتحوّل لـ دهب". جملة كانت بترددها أم لابنها المصاب بمتلازمة داون في فيلم "Café de Flore". الفيلم بيحكي تفاصيل مشوار أم مع ابنها من أول لحظة في عمره، فبتعلمه ازاي يعيش ويتصرف بطريقة طبيعية زي أي طفل طبيعي، من الحضانة لـ دروس سباحة لـ جلسات التخاطب لـ دروس الدفاع عن النفس.. إلخ.

كانت بتؤمن إن ابنها طفل طبيعي مش محتاج يروح دار رعاية وكانت بتعامله على أساس إنه طفل طبيعي حتى في شكل تصرفاتها معاه. كانت مؤمنة إن ابنها هيحطم كل التوقعات العلمية لفترة حياة المصاب لمتلازمة داون.

على الرغم من الإعلان عن 2018 كعام ذوي الإعاقة، إلا إن مافيش في مصر أي إحصائيات بعدد المصابين بمتلازمة داون، لا من الجهاز المركزي للتعبئة والإحصاء، ولا من وزارة الصحة نفسها.

هو مش قرار، ده مصير وهدية من ربنا وأنا لازم أقبلها

بتبدأ "ندى" كلامها معانا بإنها قررت تحتفظ بالجنين من أول لحظة قالها فيها الدكتور إنها لازم تجهض الجنين، بسبب التشوه اللي ظاهر بوضوح عليه في السونار وكل التحاليل. "الدكاترة هنا وفي طنطا نصحوني بنفسهم أنزّل الطفل بس أنا ماجاليش قلب أعمل كده وكملت. ومع كل سونار كان بيتقاللي إن راسه هتطلع كبيرة جدًا وإن هيكون عنده متلازمة داون، بس أنا كملت لحد لحظة الولادة، ومن حكمة ربنا إن الطفل يموت أول ما ينزل بسبب لف الحبل السري حوالين رقبته". بتكمل: "الصدمة مش في موت الطفل بس، تكملة الصدمة لما اتقالي إن البيبي كان سليم وزي القمر ومافيهوش أي حاجة. مش هاقول حاجة غير الحمدلله".

في الشهر التالت من الحمل بتبدأ الحامل تعمل نوع من الفحص بالموجات فوق الصوتية، اسمه"قياس الشفافية القفوية"، هدفه الكشف عن الاضطرابات الصبغية للجنين، وبالأخص متلازمة داون. من خلال تقييم كمية السائل الموجود في القسم الخلفي لعنق الجنين، وأظهرت الدراسات إن الأجنة اللي عندهم كمية أكبر من السائل القفوي في قياس الموجات فوق الصوتية، أكتر عرضة لحمل عيوب بالكروموسومات زي متلازمة داون. الدراسات أثبتت كمان إن اختبار الشفافية ممكن يتنبأ بـ 60% من الحالات.

بتحكيلنا "دينا": "والدي ماكانش مستعد لاستقبال أطفال لما عرف إن والدتي حامل، حصلت بينهم مشاكل واتطلقوا، وبعدها كانت عاوزة ترجع، فقررت تعمل إجهاض للطفل اللي كان ولد، وبعدها رجعوا لبعض، وفي مرة أمي تعبت وكشفت ولقت إنها حامل، فـ استغربت إزاي ده ممكن يحصل وبعد ما كشفت للمرة التانية، اكتشفت إني كنت محشورة في مكان الولد كان مغطي عليا، والبيبي ده لما نزل، وسع لي مكان عشان أظهر على السونار، وإننا كنا توأم".

دينا بتحكي إن الدكتور نصح والدتها إنها تعمل إجهاض للمرة التانية للبيبي اللي كان لسه موجود، لإن العملية الأولى كانت كبيرة واتعرضت لكمية كبيرة من الأدوية والبنج وده مش هيكون كويس للطفل اللي موجود واحتمالية كبيرة إنه ينزل مصاب بحالة متأخرة، أو يكون مصاب بمتلازمة داون. "لكن والدتي كملت، وقالت حتى لو البيبي جه متأخر أو عنده متلازمة داون أو مصاب بـ تشوهات، بس في الآخر اتولدت سليمة.

في بداية 2018، انتشر فيديو لـ سما رامي، الطالبة في سنة 2 ثانوي، وهي من أصحاب متلازمة داون، الفيديو كانت بتوجه فيه رسالة للدكتور "طارق شوقي" وزير التربية والتعليم وبتطلب منه حذف كلمة "البله المغولي" من كتاب الأحياء لأولى ثانوي، لإن المصطلح بـ يسبب ضرر معنوي في نفسية أصحاب متلازمة داون، ولإن المصطلح مابقاش بيُستخدم. وبناءً على طلبها، قرر "شوقي" الاستجابة للشكوى.

أمل عطيفة والدة رحمة حسين، بطلة السباحة المصرية لـ ذوي الإحتياجات الخاصة، بتحكيلنا إنها ماكانتش تعرف إن بنتها هيكون عندها متلازمة داون لحد يوم ولادتها، "وقتها عرفت، بحكم ممارستي لمهنتي وخبرتي كـ إخصائية تخاطب في مجال ذوي الإحتياجات الخاصة، ساعتها اتصدمت واتخضيت بس مش من اللي ربنا كتبهولي، كنت مخضوضة عليها عشان عايزاها تبقى كويسة".

"أمل" بتحكيلنا إنها قدمت كل الدعم اللي تقدر عليه لبنتها، وساندتها في كل الصعوبات اللي مروا بيها، سواء من الحضانة للمدرسة للجامعة. الدعم اللي قدمته أمل لطفلتها، اكتسبته منها رحمة، ومن رمضان اللي فات "رحمة" عملت صفحة على الفيسبوك عشان توّعي الناس وتقولهم إن أصحاب متلازمة داون هما أشخاص طبيعيين ويقدروا يعملوا حاجات كتير كويسة. بتقولنا: "كل يوم بقابل رسايل كتير "أنتي شاطرة، احنا بنتعلم منك"، الرسايل دي ساعدتني أكمل وبقيت كل أسبوع بطلع لايف وباطبخ وباغنّي".

"رحمة" امبارح نجحت وبقت حاصلة على بكالوريوس سياحة وفنادق – قسم دراسات سياحية، وطموحها تكون مذيعة وطباخة.

دينيًا، الشرع بيحرم الإجهاض وبيجيزه في حالات ضيقة، زي إن يكون في الحمل خطر على صحة وحياة الأم، والحالة التانية، لو مات الجنين في بطن أمه. لكن الآراء ماختلفتش تجاه مسألة الإجهاض في حالة علم الأم بإن جنينها مصاب بمتلازمة داون، وتم تحريم الإجهاض في الحالة دي واعتبره العلماء قتل للنفس. على الرغم من انتشار الفتاوى وإجماع آرائهم في النهاية، إلا إن ده مابيمنعش أمهات كتير من إجهاض الجنين في حالة الداون.

مش أنانية مني على قد ما هو حب وخوف عليه

بتقولنا "سارة": "كنت حامل في الشهر التالت وحاسة إن البيبي Active بشكل مش طبيعي، لما كشفت وحللت عرفت إن فيه احتمالية كبيرة يكون الطفل عنده عيوب وتشوهات، ماقدرتش استحمل الفكرة. هو كان أول طفل ليا، فـ مخي ماكانش قادر يتقبل الصدمة. فضلت أدور على النت عن فتاوى تسمحلي أجهض، وفي نفس الوقت كنت خايفة أتكلم مع حد بشكل شخصي، ويخليني أتراجع عن فكرة الإجهاض".

بتكمل: "جوزي كان متفهم ودي كانت غريبة بالنسبالي، بس كان له سبب كبير في دعمي، وعشان أكون صريحة، رغم إني عارفة إن اللي عملته ممكن يكون غلط، بس إحنا في مجتمع مابيقدرش حقوق الطفل أصلًا، فـ ما بالك بطفل عنده ظروف خاصة؟ أنا آسفة على اللي عملته، بس لو رجع بيا الزمن هاعيد نفس التصرف، مش أنانية مني. ده حب وخوف عليه".

متلازمة داون مش صفة وراثية من الأب أو الأم

"أحلام" اكتشفت إن طفلها مصاب بمتلازمة داون بعد أسبوعين من الولادة. "أنا رضيت بقضاء الله، لكن ردود الأفعال اللي قابلتها كانت صعبة وأقوى مني، بالذات من أهلي جوزي، اللي افتكروا إن المتلازمة اللي أصابت ابني هي مرض وراثي، بسبب إصابة أخويا الصغير بنفس المتلازمة، لكن مع الوقت قررت إني مش هتأثر بردود الأفعال، وإن نفسية طفلي بيستمدها من قوتي ودعمي والبيئة الإيجابية اللي بوفرهاله".

بتشرحلنا "أحلام" إن طبيعة الطفل المصاب بمتلازمة داون بتتغير مع التدريب وإنه شخص حساس جدًا، معاملة اللي حواليه بتأثر في نفسيته.

تقصير وقلة اهتمام وإهمال في حقوق أصحاب متلازمة داون

بتحكيلنا "رشا" عن ابنها المصاب بمتلازمة داون واللي اكشتفت إصابته بعد 3 أيام من الولادة، لكن احتوت الموقف وقررت تتأقلم مع الوضع وإنه هيتعامل زي أخواته، نفس الاهتمام والمكافآت والعقاب. لكن في الوقت اللي كانت بتساوي في المعاملة بينه وبين أخواته، المجتمع ماكانش بيطبق نفس الحاجة، والأفراد المحيطين بيه كانوا بيرفضوا الاحتكاك بيه في تعاملاتهم اليومية.

"ماقدرتش اتحمل رفض المجتمع لِيه، وبقيت بخليه يلعب رياضة ويشتري طلبات البيت ويحتك بالأطفال اللي في سنه". رشا مش بس بتعاني من رفض المجتمع، لكن من قلة الإمكانيات المتوفرة لأصحاب متلازمة داون في المحافظات. "أنا هنا في الإسماعيلية مافيش أي إمكانيات لطفلي (16 سنة) ومؤسسات الدمج والرعاية وجودها ضعيف وبتقف واحدة ورا التانية، عشان أخليه يلعب رياضة معينة، بسافر القاهرة وبيتعلم سباحة هناك، وبدأت أدربه كاراتيه برضه في القاهرة".